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L'enquête ELFE en 10 questions

28 mars 2011

1/ Qu'est-ce que l'enquête ELFE?

Cette étude d'envergure est une première en France. Elle va concerner 20 000 enfants nés en 2011 qui seront suivis de leur naissance à l'âge de 20 ans. L'enquête ELFE est soutenue par diverses institutions publiques telles que l'INSEE, l'Institut National de Veille Sanitaire (INVS), la Caisse nationale des affaires familiales (CNAF) et financée par les ministères de la santé, de la recherche et de l'environnement. L'élaboration de ce projet a mobilisé 60 équipes de recherche.

2/ Quel est l'objet de l'enquête ELFE ?

Il s'agit de comprendre l'impact des différents facteurs familiaux, sociaux, environnementaux, scolaires, sanitaires ou nutritionnels sur le développement physique, psychologique, social et la santé de l'enfant.
Par exemple, pouvoir connaître les effets du mode d'accueil du jeune enfant sur ses relations avec les autres enfants, sur son intégration en maternelle et son acquisition du langage. Ou bien, appréhender l'impact des polluants présents dans notre environnement sur la santé des enfants, l'impact de l'exposition aux médias et aux nouvelles technologies de la communication sur le développement physique et intellectuel de l'enfant…

3/  A quoi serviront ces constats ?

Sur ces différents thèmes, l'enquête ELFE formulera des recommandations afin d'aider les pouvoirs publics à mettre en place des politiques familiales et de santé adaptées. Cette enquête constituera également un outil pour la recherche et la surveillance épidémiologiques.
De telles cohortes existent à l'étranger depuis de nombreuses années. Des comparaisons entre les pays seront donc possibles.

4/ Comment vont être sélectionnés les 20 000 enfants suivis dans le cadre de cette étude ?

 Les enfants nés en France au cours de 4 périodes de 6 jours réparties sur l'année 2011, dans 344 maternités tirées au sort pourront être concernés. C'est la date de naissance de l'enfant et la maternité dans laquelle a lieu la naissance qui vont déterminer leur participation à l'enquête.

5/ Pourquoi constituer un échantillon d'enfants sur l'ensemble du territoire jusqu'à l'âge adulte ?

C'est la méthode la plus adaptée pour, d'une part, retracer rigoureusement l'histoire des enfants, leurs trajectoires et les évènements qui affectent leur devenir, d'autre part comprendre la complexité des situations et les relations de cause à effet entre ces facteurs.  C'est d'autant plus intéressant que l'environnement des enfants a beaucoup changé  au cours des dernières décennies (histoires familiales complexes, prolongement de la scolarité, modification des habitudes alimentaires, réduction de l'exercice physique, accroissement de la pollution atmosphérique et exposition à de nouveaux polluants chimiques).

6/ Les réponses à l'enquête ELFE sont-elles obligatoires?

Non. Les parents sont entièrement libres d'accepter ou de refuser que leur enfant participe à l'enquête. Ils peuvent également décider d'arrêter à tout moment sans avoir à justifier leur décision et ils en sont clairement informés à chaque étape de l'enquête. Le consentement des deux parents sera systématiquement recherché, et la participation de l'enfant à l'étude ne sera pas possible si l'un des deux parents s'y oppose.

7/ Quelles sont les différentes phases de l'enquête ?

La première opération de recueil des informations a lieu à la maternité. Elle est conduite par des sages-femmes et porte sur le déroulement de la grossesse et de l'accouchement ainsi que sur la situation familiale. Dans certaines maternités des échantillons de produits biologiques sont recueillis au cours de l'accouchement.

Un entretien téléphonique est ensuite programmé 6 à 8 semaines après l'accouchement avec la mère et également avec le père.
C'est cette première phase de l'enquête que la CNIL a autorisé le 17 mars.
La poursuite de l'enquête donnera lieu à une nouvelle demande d'autorisation de la Commission. Elle portera sur les entretiens d'une heure qui auront lieu tous les ans jusqu'aux 4 ans de l'enfant, puis de manière plus espacée jusqu'à ses 20 ans. Ils devront permettre de connaître les progrès de l'enfant, sa santé, les changements intervenus dans la vie familiale, le mode d'alimentation, le logement, l'activité professionnelle des parents, le mode de garde et la scolarisation…

8/ La confidentialité des informations collectées est-elle assurée ?

 Les responsables de l'enquête ELFE ont porté une attention particulière à la confidentialité et la sécurité des informations. La confidentialité est assurée par des procédures sécurisées. Elles ont pour but d'éviter qu'un intervenant puisse avoir accès à la fois aux informations identifiantes (c'est-à-dire permettant de remonter à un individu) et aux autres informations recueillies et ce, aux différentes étapes de la recherche. Elles visent également à empêcher que l'on puisse constituer une base unique de données issues des différentes phases de l'enquête. Ces procédures ont été validées par la CNIL.

9/ Les parents sont-ils régulièrement informés de l'avancement de l'enquête ?

Oui. Un journal leur sera régulièrement adressé. De même, des informations seront mises à leur disposition sur le site internet www.elfe-france.fr.

10/ Les personnes participant à l'enquête ont-elles un droit d'accès et de rectification aux informations les concernant ?

Oui. Les parents peuvent exercer leur droit d'accès aux informations les concernant et concernant leur enfant. Ils ont le droit de demander la destruction de ces informations s'ils décident d'arrêter leur participation.
Ils peuvent également demander au responsable de l'étude la rectification d'informations inexactes.